Tous ensemble pour lutter contre la mucoviscidose

sources photos : Romain P.

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique qui empêche de bien respirer et de digérer correctement les aliments. Elle n’est pas contagieuse. Elle attaque les poumons et le système digestif. En France, il y a 50% des personnes atteintes par cette maladie qui ont moins de 18 ans. Elle est détectée dès la naissance. Les malades ont environ 20 médicaments par jour : des vitamines, du Créon (enzymes pancréatiques) sous forme de gélules et bien d’autres. Ils doivent faire des séances de kiné tous les jours pour désencombrer les bronches (une demi-heure à une heure par jour), faire des aérosols. Ils ont 2 à 3 heures de soin par jour et lorsqu’ils sont malades, ça peut monter jusqu’à cinq heures. L’ espérance de vie est de 35 à 40 ans au maximum.

Une célébrité était atteinte de la mucoviscidose : Grégory LEMARCHAL, il est mort à 23 ans.

L’association «  »Vaincre la Mucoviscidose » a une nouvelle présidente depuis 2015, Mme Cathy Debray.

Ilona Frick, Marie Clavey, Laura Robert et Lisy Estermann

 

Les virades de l’espoir
Sources photos : Romain P.

C’est un événement pour lutter contre la mucoviscidose. C’est une fête qui a lieu partout en France à la même date, le dernier dimanche de septembre. C’est une fête pour collecter des fonds pour la recherche. De nombreuses activités pour petits et grands se déroulent : il y a une kermesse, une structure gonflable, des séances de maquillage, de henné, un manège, un coiffeur, des photos… Nous pouvons aussi y manger et boire avec la restauration ou encore le stand de crêpes et de gaufres. Tout au long de la journée, divers spectacles ont lieu : danse, cours de zumba, démonstration de GRS et plein d’autres choses. Moi-même, j’ai chanté, accompagnée d’une amie au piano. Cette année se déroulait aussi une mobilisation de voitures, des minis, des coccinelles et des motos. Souvent les enfants aiment bien le poney, et les tours de calèche, les voitures et le modélisme. Des nouveautés aussi cette année : kebab et henné. Le clown Pipo est venu nous rendre visite dans l’après-midi et nous a fait toutes sortes de formes avec des ballons. La reine des neiges et Olafe sont également venus et ont  participé aux activités. On pouvait faire  des donses, acheter des autocollants et des porte-clefs ! Cette fête s’est passée le 28 septembre 2015 au centre Benoît Frachon à Cravanche .

Lisy

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La chanson finale ILONA-K PHOTO 2était « L’envie d’aimer ». Quelques chansons qui ont été chantées durant le spectacle : « Je vole », « Homeless », medley de Florent Pagny avec « Les murs porteurs » entre autres … Il y avait aussi des chansons celtiques et mexicaines.

Il y a eu des duos et des  trios. Et aussi des tours de magie.

La somme récoltée intégrant la buvette et l’entrée est de 6500 euros.

Bravo à tous les artistes et à l’organisateur !

Ilona

 

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